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小倪从未想到会陷入这样绝望的境地。她带上房门的一刹那,希望把所有对丈夫病情有负面影响的因素全部关到病房外。随着记者走进医生办公室,她还是不想回忆丈夫初进医院的情景,在断断续续说了几句后,她开始用手擦拭泪水,她希望丈夫的病得到最好的治疗,但不知道如何才能把病治好。现在,能坚持多久主要取决于钱有多少。
丈夫一直非常瘦,以前也经常咳嗽,小倪没有想到这会是肺结核。她的丈夫今年初来到北京,并且顺利地找到了一份环保绿化工作。
“往常他不舒服了就多喝点水,有时候咳嗽厉害了,就去药店买点药吃,根本没想着去看医生,要不是他真的起不来了,也不会来医院检查。”3月19日下午,在总医院第二附属医院的结核病区,小倪对《科学时报》记者说。虽然医生劝说、记者再三恳请,小倪还是不同意让患重度肺结核的丈夫和记者交流,怕加重丈夫的思想负担。
20多天前,患病的丈夫全身浮肿,不能行动了,小倪这才惊醒,先是送丈夫去了北京中日友好医院,经查是重度肺结核,院方立即让他们转院到总医院第二附属医院全军结核病研究所。
“我当时看到他的时候,惊讶地问,为什么病情这么严重才来医院呢?病人已经全身浮肿,营养状况非常差。这样的农民工群体往往都是对发病不以为然、对病情一拖再拖,直到非常严重了才会来医院诊治。”主治医生郭帅在一旁说。
一份病危通知书送到了小倪手中,她赶紧告知家人,她的公公在得到这个消息后,立即带着不满3岁的孙女赶到北京,数天的忧虑和焦灼使老人平添了很多白发。经过紧急抢救治疗,小倪的丈夫坚强地挺过了“鬼门关”。
“小女儿特别懂事,前几天还来病房看爸爸。”这是小倪唯一愿意主动谈及的话题。现在,她的丈夫住院20多天了,已经花费了2万多元。“每天住院要花1000多元。这些钱是找亲戚和朋友借的。”小倪说。
小倪在家乡从没有接受过相关的结核病知识的宣传。“农村一般不重视医疗宣传,除非是自己得了病才会关注这种病。”小倪说。
对此,郭帅医生深有体会。他曾参加过一次对边远山区的调查,发现半数以上的人不知道什么是结核病,有43%的人从未看过病,对于结核病是否传染也根本不知道。即使是对结核病有限的了解,也是通过与人聊天或偶然与医生谈话得到的信息,很少有人主动去获得这方面的知识。
郭帅觉得很惋惜,因为这些病人来就诊的时候往往已经是重度患者了,治疗的难度和花费的钱都要成倍增加。“我接触的很多农民工都是这样的情况,怕花钱所以小病不敢去医院。但他们没有想到,等严重了才去看病,花的钱会更多,而且身体已经垮了。其实最主要的原因,就是经济问题。有些患者即使来就医,也试图坚持治疗,但是也有很多由于自身的经济条件有限而放弃了治疗。”
如果病发时小倪夫妇在家乡,情况可能会更糟,因为现在很多医院都已经取消结核病科室了。很多农村和乡镇的患者只能去乡镇卫生所拿药,卫生所提供的药很便宜。“但是毒性很大,得搭配着护肝的药一起吃,所以每天吃药都是一大把。理论上是服半年的药,但实际还有观察期等,所以一般要吃一年的药,这样算下来,仅仅是吃药一年也要1万多元,这对农村家庭也是沉重的负担。”另一位患者的亲属小张说。
小张曾在家乡一所县重点中学读书,她的一些同学来自贫困的农村,每周的生活费不到10元钱,他们一个月回一趟家,背来大袋咸菜,每顿饭都是在食堂买点主食就着咸菜吃,根本谈不上营养。到了高考体检时,这群人中往往都能被查出几个结核病患者。老师尽量帮学生隐瞒病情,因为这些孩子如果不能考学,基本上就没有别的出路了。
现在小倪即使坐在医生的办公室也坚持戴着口罩,在和记者交谈的全过程中,她始终没有摘下。她的心思都在丈夫的病上,“不管花多少钱,我都会尽力给他治疗,人活着就会有钱挣”。小倪的坚定在于她自己也在北京找到了一份工作。但在她离开办公室后,郭帅讲了另一个情况:“送来的太晚了,作透视发现患者的一个肺已经全白了,就算治好以后也丧失了劳动能力。”这些话他不敢当着患者家属的面说。
如果患者在病症较轻的时候就开始接受治疗,其实花不了太多的钱,治疗效果也相对较好。但是来自农村的患者一方面经济困难,另一方面对病情的严重性没有足够重视,相关知识匮乏。
在城市中,农民工患者是一个比较庞大的群体,他们往往都是很多人在一起做工,生活条件比较差、居住环境拥挤,往往都是密集行动。因此,一旦一个人得了排菌性结核,感染传播他人的几率会大大增强,我国每年因为结核病损失的劳动力颇巨,并且往往都是些年轻人。
郭帅说:“国家真的很有必要对农民工群体引起重视,虽然结核病的诊断明确,但是治疗起来却比较困难。作为医生,我们始终和病人、病人家属站在同一战线上,我们始终强调,防病甚于治病。如果真的能通过媒体的宣传唤起对农民工群体患结核病的重视,我觉得这是值得惊醒的事情。”
医者父母心。这位医生在告别时还说了这样一句话:真心地希望这里的病人越来越少。记者对他说,要是那样是不是你们就没有饭碗了,他笑着说,“我宁愿改行。”
在全军结核病研究所内有一处工地,这时正赶上一群建筑工人下班从工地里走出来,记者迎上他们,随机采访了几位工人对结核病的认知情况,但他们没有一个人对结核病有最基本的了解,不知道结核病的传播途径、症状,也不了解该如何防范结核病。
他们每天工作的场所离结核病区只有大约50多米的距离,但他们不知道每天发生在重症病房的悲剧。(文中患者亲属皆为化名)
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